Sunday, 27 January 2008

job well done

ive been  busy,papered  bathroom,which  as  they(  those   magnificent  contractors  my  housing  association  use)  have  yet  to  do  door  is  a bit  daft.   their  boss  did  ring  next  day   as  promised,and  yes,sliding  door  to  be  fitted.  only problem  is           will  be  a  month       A  MONTH        and  the  bloody  rubbish  they  fitted  me  is  splitting  already      oh  well           who  needs  privacy  in  a  toilet        lolol       least  bathroom  looks  nice,done  with  a   striped,  heavy  washable  vinyl,was  on  offer  3  ears  ago   for  99p a  roll         instead  of  9,99          i  bought  it  in  case,and  origionally  planned  it  for  mums  bedroom,but  never  got  round  to  doing  it.      horrendous  to  hang,needs  load   of  soaking,and  i  not  really  feel  well  enough  to  do  it.               but  i  did            job  done.

Have made  several  new  friends  from  the  MS  societys  website,  and  thats  good.     because   my  "real"  friends,i.e.  those  in  every day life,seem  to  be  treating  me  with   kid  gloves.     i  feel  very  frustrated,i'm not  sure  whether  they  think   talking  about  the  fact  i've got  ms  will  cause  me  to  breakdown,or   what.but  really  wish  they  would  treat me  as  normal,  maybe  after  bit  things  will  get  more  easier.    i  hope  so.

went  to  drs  friday,Linda  my  lovely  ms  nurse  has    suggested  a  new  course  of  treatment  for  me       so  he  has  ordered  it  in,will  be  there  tuesday.hopefully  it  will  help  with  my  muscle  spasms  i  get.       had  them  for  ages,also   swallowing  troubles,again    ages.    in  fact  i  had  a  tonsil  removed        because   my  throat  was   so  bad.    now  i  wonder,  did  it  need  to  be  done??   because  all  the   jolly  little  troubles  i  had  are  all  from  the  ms.   but  as  i  hadn't  been  diagnosed    well      does  make  you  wonder.       

mum  has  been so  good  bless  her,is  in  lot  of  pain  with  arthritis  again,toe  still  pains  her   but  at  least  infection  cleared  up.       old  age  comes  to  us  all,still  hurts  though  to  see  my  mum ,who  i  love,in  the  condition  she  is  in.   

i  have  had  a  load  of   literature  through  after  my  asessment,  and  now   am  registered  as  mums  carer          did  i  need  to  be?        well   at  least  now,she  is  on  the  register  and  her  wishes    are  known  to  social  services           if  anything  happened  and  i  had  an  accident     etc.  i  know  someone  will  ensure  her  safety.     finally,  a   friends  mum  is  in  hospital  recovering  from  an  operation. may  she  make  a   full  recovery  nina,i  know  you  love  your  mum,as  much  as  i  love  mine.     take  care  all.

Tuesday, 22 January 2008


I  saw  the  MS  nurse  today  for  first  time,she is  really  lovely  and  helpful,came  away  with  a  suitcase  full  of  literature   lol                    she  is writing  to  my  GP  suggesting  new tablets for  me  to  try.      will  give  them  a  go.       forgot  to  mention  in  earlier  blogs,i  have  informed  DVLA   and  car  insurance  i  have  MS,  waiting  to  hear  from  them.

  got  home   in  time  for  man  from  housing  trust,he  rang  this  morning  about  bathroom  door,       agrees  with  me,absolutely  disgraceful.   in  fact  he  said   looked  kind  of  thing  you  would  get  from  argos  for  £               suggested  exactly what  i  said.    sliding  door.   will  make  his  report  tomorrow         and  is  ringing  me,  so  thats  good.             i'm   very  tired,so   take  care  all

Sunday, 20 January 2008

papered over

sunday.   day of  rest.   well,not done too  much,apart from  prepare  lunch,etc.   i  did  too much  yesterday,and  am  paying for  it.   decided  to  paper  wall  in  hall,now  decorator  had  prepared it  for  me.   luckily  i  had  2  rolls  left,along  with  a  load  of  boarders,and   several  rolls  of  another  nice  paper.  we  bought   them  over  5  yrs  ago  when  central  heating  was  put  in,i  did  lounge  and  hall  in same  paper,a  nice  stripe,vinyl,expensive.    well  it  was  if  id  paid  origional  price.   was  9.99    and  i  paid   99p               borders  ranged  from  3.99  to   the  one  we  got  in  hall          6.99           and  i  paid  30p  roll              nice  lol                 so,i  got  pasting  table  out  of  shed,blew  cobwebs  off,and  started.

 its  lovely  paper  to  hang.only  3  pieces   to  hang,plus 2  small  bits  over  doorway,so  was  easy.  then  i  thought,well,electricians  had  ripped  paper  covering  mini trunking  cables  are  in,so  did  those,replaced  bad  bit  in  lounge,etc.        job  done,looks  lovely,and  dont  my  legs  hurt.and  back.          got  quite  bit  paste  left  in  bucket,all  this  nice  boarder  never  used            hmmmmmmmmm. so  now,on  top  of  tiles  in  kitchen,i  got  a  nice  light  floral  boarder    which   goes  well  with  the  magnolia  emulsion.            and  then,i   decided  it  would  look   nice  if  i  used  the  same  boarder  in  kitchen,round  top  of  wall,as  i  got  in  hall,its  a  blue  scroll  leaf  effect          very  striking.on  a  beigey  background.                     what  a  job  lol.    im  not  very  safe  on  steps,and  by  this  time  was  in  sheer  agony,but  yayyyyyy          i  did  it,looks  lovely.        

   and  i  now  decided          after  door  been  replaced.!!!!!!    to  paper  the  bathroom  with  other  paper   i  got                vinyl,i  bought  it  for  mums  bedroom,but  she  has   so  much  stuff  in  there,and  so  many  pictures  on  wall,that  it  never  got  done.           thats  for  later  date.             so,i  sit  here,1.25am,knowing  im  going  to  have  another  bad  night.        the  MS  seems  to  be  galloping  along,ive  got  a  lot  of  pain.        but  a  nice  kitchen         lol.                          and  ok          lot  pain   but   i   feel  happy  that  i  did   what  i  wanted .   many  people  cant.     going  to  bed  now,take  care  all  

Thursday, 17 January 2008

curtains for my door

well,  the  electrician turned  up  at  9.25,with  a  brand new  fan.  he  was  disgusted  how  it  had  been  rewired,this  done  last  year  by  their  so  called  electricians  when  house  was  rewired  and  new  kitchen  fitted,  he  said         no  wonder  it  wont  work  as  a  humidistat,someones  cut  it  out,and  theres  no  second  live  feed.  sounds  about  right.   this  was  done  by  the  same  pratt  who  forgot  to  connect  the  earths  up   in  a  ceiling  rose,  think  will  leave  that  for  another  day  tho  lol.  anyway,he  drank  his  3rd  cup  of  tea,munched  his  biccys   (  im   good, evry1  who  works  here  gets   tea  or  coffee,and   i  find  it  pays  off.)  and  left.     no  door.        as  he  leaving  the  decorator rang,has  door  been  done  yet??   no  i  said         tell  them  to  ring  me  when  its  done  he  said.

11.45  and   a  van  puls   up,cheery  chappie   knocks  on  door  and  walks  in,    another  cuppa  made,old  door  soon  off.   and  he  went  to  van.  came  back  with a  long  package.   laid  it  on  carpet   and  opened  it.    he  said,this  looks   exciting,and  grinned.  i  left  him  to   it,and  got  mine  and  mums  lunch.   he  was  about  an  hour,had  to  fill   in  old  hinge  and  lock  keep  holes  up.   stuck  his  head  round  lounge   door,   all  done,  thanks  for  tea   bye.   went.        sooooo  i  went  to  lok  at  my  nice  new  concertina  door.   

I  think  my   swearing  was  heard  right  down  road,lol.       i  have  never  seen  so  much  crap  in  all  my  life.  its  plastic,consisting  of  thin  cheap  slats   done  in  a  faux  wood  effect,suspended  from  a  rail,not  fixed   at  bottom,  the  catch  is  a  cheap  magnetic   one.............................  its  a   bloody  shower  curtain         well  that  is  what  it  looks  like.        i  was   livid.    mum  was  upset.    it  is  completely  useless,no  privacy,and            best  bit  of  all,if  window  is  open,and  there  is  a  wind,which  there  was  tosay,the  bloody  thing  blows  outward  down  the  bottom  of  it,or  if  front  door  opens,it  blows  inwards.        really   good. to  open  and  close  it,it  is  so  rubbishy   you  need  to  pull  it  from  the  top  else  it  sticks,mum  cant  bless  her.she  only  ickle,4 ft  10          bent  over  with   arthritis  too.

so, ive  now  got  a   glorified  shower  curtain  for  a  door.    the  nice  lady  who  came  to  see  me  about  door   from  our  housing  association   has  received   what  is  quite  possibly  the  longest  email  i  have  ever sent.   i  think  she   will  see  i'm rather unhappy.   to  say  least.         anyway,told  her  that  i  dont  care  if  a  door  does  catch  on  bath mats   ( the  excuse  used  for  gap  under  door )  i  will  take  mat  up.   fit  me  a   door,fit  it  properly           soon.     one  thing  i  noticed,which  i  did  point  out,rest  of  doors  in  house  are  30  inches,old  bathroom  door  was  27,   this  new  opening  is  33  inches.!!!  now  if  wheelchair  goes  through  rest  of  doors  ok,which  it  does,and  "surveyor"  who  origionally  came  out  was  told  that, why  was  opening  into  bathroom  made  so  big?????

  i  only  needed  one  bloody  inch  extra  to  get  wheelchair  through.  i  could  have  done  a  better  job  myself. i  did  say  to  surveyor,all  it  needed  was  door   lining  taking  out,refaced  with   thinner  wood,and  a  sliding   door  fitted  onto  hall  wall.   couldnt  do  that,oh  no.   so  i  now  got   huge  doorway,not  enough  room  now  for  a  sliding  door          and  a  curtain.             the  decorator  turned  up  by  the  way little  later,took  one   look           looked  at  me,and  said         ive  got  better  one  than  that  in  my  caravan            and  that's  rubbish.     he  did  gloss  frame    and   i  can  paper  hall   weekend      got  enough  spare  paper  and  boarder  to  do  it       also  paint  bathroom  sometime  .         i  really  hope   this  gets  sorted  out  quickly,otherwise  i  shall  contact my  council.   i  know  it  doesn't  meet  building  regs.and  did  point  that  out  in  email.  you  couldnt  make  it  up.   take  care  all


Wednesday, 16 January 2008

at last

first  things  first,contractors  were  supposed  to  be  coming today  to  fit  new  door,but  on  friday i  had  a  phonecall,  our  workmen  will  be   at  yours  thursday  and  friday  next,door  and  fan  thurs. decorated  friday. i  said  we  were  told   wednesday,nooooo  she   said  thurs.  ok.          so   as  i  trust  them  soo  much, i  took  everything  out  of  hall.  Noone  had  arrived  by  9.30,and  so  i  went  out,leaving  mum  happily  watching  her  tv.   just to  my  friend  pams,for  an  hour.  so,had  been  there    oooo   5  minutes,mobile  rang. mum .    electrician  has turned  up,doesnt  know  what  he  has  to  do?  i  had  word       or  5 ,explained  he  was  to  change  fan  to  a  sensor  type,blah.       but    says  he        it  IS  a  sensor  type.   it  just  not   been  wired  in  right,and  its faulty.   dont  think  i  got  1  on  van.  ermmm i  thought  you  were  bringing  one???   anyway,told him  to  make  himself  a cuppa,done.10 mins  later,mobile,mum.   decorators   here   wants  word.              where  i  got  to  strip  paper  from  says   he??  none  in  bathroom  like  what  it  says  on  ticket               and  why  isnt  door  fitted??      i  explained        rather  nicely         that  the  paper   was  in  the  hall,fairly  obvious,he  had  to  cut  it back  to  walls,strip  it  off   and  prepare  for  me  to  paper.   decided  to  come  home.   well     he  has  done  wall,looks  good ,  he  has  primed  and  undercoated  the  door  frame,and  after  door  been  fitted  will  come  back  and  gloss.  electrician  coming  tomorrow  to  fit  fan.          maybe          just maybe       it  will  be  finished  .

  dead  on  3pm   a  knock  on  front  door,i  went,and  this  vision  stood  there    lol    sorry  ladies            but  she  was  gorgeous.    blond    late  20s           and  it    turned  out             pregnant   with  twins             bless.               hello  she  says    ive  come  to  carry  out  your  carers  assessment.                at  last.        been   waiting  since   last  july  for  it.  she  showed me  the  letter  of  referral  she  had  had,she  only  got  it   dec.11th           wonder  where  its  been  all  this  time??  anyway,she  was  sooo  nice,made  mum  feel  part   of  it,explained  that  now  i  am  officially  on  the   social  services  list  as mums  carer,and  that  there  was  so  much  help  i  could  get.      and  was  with us  over an  hour.  

 i  now  got  a  team  of  carers      who, if  i  need  time  off,will  step  in  and  look  after  mum,she  knows  the  MS  nurse,and   told  me  she  is  very  good,  that  there  is  a  MS  sufferers  "club"  in  sheringham,12  miles  along  coast,which  i  am  going  to  join,so  a  carer  will  come  in  and  look  after  mum  while  i  go.   mum  is  quite  ok  with  this,and  also   a   "visitor"      a  volunteer  will  call  in  every  now  and  then  to  sit  and  chat  with mum            also    will  sit  with  her , again  to  give  me  a  break. also  i  am  entitled  to  a  blue  badge,and  she  is  getting  someone  to  come   and  talk  to   me  about  any  benefits i  may  be  entitled  to,  so  much  help  i  am  entitled  to.   and  never  bothered  claiming.

 I  wonder        just  how  many  carers  are  like  me??   looking  after  an  elderly  parent,child     relative,lover,husband,wife.   we  do   it  out   of  love.   but  we  are  entitled  to  help,i  know  that  now.         and  if  anyone  reads  this,in  my  shoes,who  has never  asked  for  help,PLEASE  do  so.   my  life,hopefully   is  going  to  be  bit  easier.just  got  to  wait  until  everything  sorted             you  too   can   have  help.   caring  for  a  loved  one  is  a  privilege,i  do  it  because  she  is  my  mum,and  i  love  her.  but  we  carers,   we  deserve  to  have  a  life  too.  so,i   hope  tomorrow  to  have  new  fan,new  door,and       in  2008            a  bit  more  time   for  me.    take  care  all 

Thursday, 10 January 2008

getting helped

well,ive  just  received a  huge  envelope  from  the MS  society,and another  with  my  welcome pack  and  membership  details.  very  fast  work.  ive  got  a  selection   of  booklets,one,just  diagnosed  with  ms   is  brilliant,and  now  2  copies  of  the  MS bi-monthly  magazine  we  get               all this  for  £5  a  year !!!!!!  only  just  starting  to  read  it,but  already  discovered  i  have  to  let  DVLA  know   i  have  ms.  i  didn't  know. also   to  be  safe  motor  insurance  co.        also  so  much information,symptoms,etc.   and  in  a   very  caring  professional  manner,not  sugar  coated,yet  alarmist,just  natural  somehow.  Discovered  which  type  of  ms  i  most  probably  have,  but  will  keep  that  to  myself  until  i  see  the  ms  nurse         (  who  rang  me  yesterday,i  have  an  appointment  on  tuesday 23rd  of  this  month  at 3 pm       i  am  going  to  kelling healtth  cantre  to  see  her,did  offer  to  come  hear  but  think  best  mum  don't  hear  too  much).   i  now  realise  that  many  of  the  symptoms,and  trouble  i  have  had  lately    are  due  to  the  ms.    relief  actually.

  so  things  looking  up,especially  as  also  yesterday,lady  from  social services  rang  up.      guess  why???            I  AM  GETTING  MY  CARERS ASSESSMENT.  at  long  last.   next  wednesday  at  3.30              the  same  day  as  our  housing  trust  are  coming  to  sort  out  my  bloody  bathroom  door          and  to  fit me  a  new fan. I was so  pleased  to  be  FINALLY,after  many phone  calls,to  be  getting  my  assessment,see  previous  blogs  for  the  whole  sorry  saga      lol          it  was  a  bit  strange          when  she  told me  she  had  only  just  had  a  referral  for  me  to  have  an  assessment.    tut              no  comment         lol.   A  different  name  from  who  i  was  expecting  but  i  don't  care  if  she  is  Buffy  the  vampire  slayer,assess me         lolol.  

so,am  i  any  happier?   not  happy  no,dont  suppose  anyone  would  be  .   but  easier  in  my  mind,  i  now  know  more  about  ms,and  i  can  cope.   for  mums  sake  ive  got  to.   You  see,yesterday  i  also  snapped  at  my  mum, she  was  asking  me  something              don't  matter  what and  i  flew.   and i  didn.t  mean  too.she  was  ok   about  it,but  i  realised  then,its  no   good  me  feeling  sorry  for  myself.  it  won't  help.   i have  ms.     but,how  much  worse,it  would  be  to  say        i  have  cancer,  i  have  heart  trouble,   i  have       so  many   far  worse  diseases???   at  the  moment  i  can  and  will  carry on,life  goes  on .    so  will  i.  take  care all.

Monday, 7 January 2008

in a MeSs

not posted lately,not really felt like i  have had anything  to  say,been  quite down. went to my Drs today,knew   he would have had the letter  from  my  consultant.  He looked  at  me  and   said  "well   i  think  we  both  knew  that's  what  it  was  morton",  and  said  he  was  pleased  i  finally  knew.  theres  an MS  nurse  coming  to  see  me  as  soon  as  she  has  free  time,who  is  trained  to  counsel  and help MS  sufferers. as  for  treatment,the  gabapentin  ive  been  taking,i  will  continue,but  am  increasing  the  dosage,not  had  lot of  sleep  lately,my  neck  and  arm  is  in  agony.  as  he  says,at  least  i  now  know  what  is  causing  it,and  indeed  other  nasty  little side  effects  im  suffering  from.  sparing  you  details  here  gentle  readers  lol      also.he  prescribed  me  some  new  tablets  to  try for  my  arthritis  i  have  in  my  knee.which  got  me  thinking,and  i  thought  i  would share  with  you  this  "poem"  i  received  the  other  week,from  a chatroom  buddy  of  mine.

                                 MY PILLS.                                                                  

 A row of bottles on my shelf,  Caused  me to analyse  myself.   One yellow pill i have  to  pop,  Goes  to  my  heart,so it  won't stop.    A little  white one that  i  take,    Goes to  my  hands,so they  wont  shake.    The blue ones that  i  use  a  lot,   Tell me i'm happy,when  i'm not.    The purple pill goes to my brain,   And tells  me  that  i  have  no  pain.   The capsules tell  me  not  to  wheeze,   Or cough,or choke,or even   sneeze.  The red  ones, smallest  of  them  all,  Go  to  my  blood, so  i  won't  fall.   The orange ones, very  big  and  bright,    Prevent   my leg  cramps ,  in  the  night.   Such an  array, of  brilliant   pills,  Helping  to cure  all  kinds  of  ills.  But  what  i  really  want  to  know...................  Is  what  tells  each   one  where  to  go !!!!!

   Thankyou   sueg     lol    will  remember  that.     but  it's  oh  so  true.   i  now  take  16  tablets           a  day          bloody  hell,no  wonder  the  NHS  is  in  such  disarray.  it's  keeping   me       oh  well.

my  mum  is  not  daft,was  her  birthday  on  the  3rd  january,is  now   87     bless  her,and  she  knows  i'm  in  pain.  didn't help  me  dropping  a  bowl,  would  have  to  be  THAT   one   lol             was  a  rather  nice   porcelain  one            my  hand has  got  no  feeling  in  at  the  moment,and  i  thought  i  had  a   good  grip.................  ermmmm     noooo        but  mum,bless    just  said,oh  well      your  hands  are  getting  worse  aren't  they?    think  i  mumbled  something   not  very  convincing.  she  knows  i  will  do  my  best  for  her,always  have.   always  will.

  you  may  notice  there  is  now  a  link  to  the  MS  society  on  this  journal.  it's a  really  interesting  site,and  i  have  been  so  impressed  with  them.  i  am  now  a  member,it  costs  a  mere  £5  a  year,and  worth  every  penny.  give  it  a  look,over  85000 people  are  estimated  to  have  the  disease,many,who's  symptoms  are  not  severe  may  not  even  realise  they  have  it.           this  journal   IS  veering  away  from  my  caring  for  mum,and  i  apologise,but   MS  is  now  a  part  of  that  caring.  together   we  will  go  on.        take  care  all.

Wednesday, 2 January 2008

done and dusted

yesterday  i  took  down  the indoor lights,xmas decorations  etc.  then  went  mad,lol   washed  curtains,cleaned  and  dusted  right  through  house.  was  bloody  filthy,builders who  did  door   ( builders??   hmmmm   no  comment  lol)   made  some  mess,oh  dear.          put  lights  and  decs  away,up  corner  in mums  bedroom,and  now  house  is   clean  and  tidy  again.            hopefully  when  they  come  and  change  door  there  wont  be  lot  mess.            not  bet  on  that  lol                   now,today  ive  suffered,back  is  killing  me,and   my  MS  has   decided  to  move  up  a  gear.really  feel   down,pain  is  getting   bad.legs,neck,shoulder            all  aflame  tonght.    but  hey,i  got  clean  house           lol

  made  appointment to  see  GP  monday   morning,  need  to  discuss  what tablets  to  take,whether  to  continue  takig  the  one  im  on   or  if  something  better  for  me.  still  in  shock  i  think.  mum  gets  worried,says  i'm  in   dream  sometimes.feel  as  though  i  am.  and  the  thing  that worries  me  most??            how  i  will  cope  if  i  get  worse.      been   feeling  bad  now  for  some  time,now  i  know  why.           and  it's  scary.   always  been  as active  as   my   back  has  allowed,but   now?  i  cant  walk  down  to  local  shop  without  being in  agony,no  wonder  i  put  on  weight.

does  this  sound  self   pitying???     does  rather,and  i  apologise.  let's  be  positive  now.  at  least  mums  toe  seems   to  be  healed,i  no  longer  dress  it,and  it;s  looking   lot  better,she   seems  to  be   getting   about  on  it  lot  better  less  worry  anyway.well.better  go to  bed    had bad  night  last night,woke  3am  with  shoulder  and leg  pains.  at  least,you never  alone  on  here,  our  american  cousins  are  5  hours  behind us,well  florida  is,and  i  had  good  game poker  for  an           nice  cup  of  tea,went back  bed  5,30,  woke  at  7.15.   no  tracy  today,ha  day off  so  was  ok.           take  care  all.